جوان آنلاین: امین افشار، رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی ایران در نشست خبری با بیان اینکه نگاه جامعی به بیماران هموفیلی نمی‌شود، گفت: در کشور‌های پیشرفته قبل از اینکه بیمار هموفیلی دچار خون ریزی شود سطح فاکتور بیمار را بالا می‌برند، اما در ایران بعد از خون ریزی بیمار، باید فاکتور دریافت کند؛ تازه دارو باشد یا نباشد.
به گزارش فارس، وی ادامه داد: معمولا سیاستگذار این حوزه بخشی نگری می‌کند؛ در حالی اگر نگاه جامعی داشته باشند مثلا دارو به موقع برسد بعدا نیاز به تغییر مفصل بیمار نیست یا نیاز به خدمات بهزیستی و تامین اجتماعی ندارد.
افشار تصریح کرد: در حوزه پیشگیری از هموفیلی نیز نگاه جامعی وجود ندارد؛ در حالی که هر روز تعداد بیماران هموفیلی افزوده می‌شود.
رئیس هیات مدیره انجمن هموفیلی متذکر شد: داروی هموفیلی تحریم نیست، اما منشأ داروتوسط کشور‌های اتحادیه اروپا هستند؛ البته بحث مافیای داروی هموفیلی وجود دارد.
وی با بیان اینکه ۱۳ هزار بیمار در کشور وجود دارد، گفت: هر بیمار هموفیلی حدودا صد میلیون تومان در ماه هزینه دارد. افشار تاکید کرد: اگر سازمان غذا و دارو وارد بحث رگولاتوری خود شود و بر اساس مطالعات بالینی دارو وارد شود، موثر است.
سعید برپروشان، مدیر عامل انجمن هموفیلی اظهار داشت: وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نمی‌خواهد زیر بار دارو‌های نوین هموفیلی برود.
وی ادامه داد: وقتی دارویی تولید می‌شود که بیمار یک ماه راحت است و خون ریزی به خداقل می‌رسد چرا نباید استفاده کند؛ اما متاسفانه مسئولان وزارت بهداشت این نگاه را ندارند. مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: داروی جدید هر ویال آن ۱۸۰ میلیون تومان است.
برپروشان ابراز کرد: در تهران داروی بیماران هموفیلی وجود دارد، اما در شهرستان‌ها وجود ندارد؛ به عبارتی عدالتی در توزیع داروی بیماران هموفیلی وجود ندارد.
صد میلیون حتما میره تو جیب خودشون من که سالی یکبار دارو نمی‌گیرم چجوری اینا این آمارو میدن 
